Es importante que conozca a los miembros del público (las personas que leerán el material). Invítelos a hacer comentarios y sugerencias.
Ejemplo
Gracias a la tecnología actual, resulta sencillo incluir al público destinatario en la elaboración del material. Comuníquese con organizaciones relacionadas con este tipo de trastorno. Por ejemplo:
Ejemplo
Gracias a la tecnología actual, resulta sencillo incluir al público destinatario en la elaboración del material. Comuníquese con organizaciones relacionadas con este tipo de trastorno. Por ejemplo:
- Si trabaja en material relacionado con la distrofia muscular, comuníquese con Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) en www.parentprojectmd.org.
- Si trabaja en material relacionado con el síndrome del cromosoma X frágil, comuníquese con FRAXA Research Foundation en www.fraxa.org o bien con National Fragile X Foundation en www.fragilex.org.
- Si el material se refiere a otros trastornos genéticos, visite www.geneticalliance.org para averiguar si existen organizaciones de apoyo para ese tipo de trastorno.
Pida a los destinatarios del material que identifiquen la información que les resultaría más útil. Por ejemplo, averigüe si desean leer sobre la evolución natural de la enfermedad o si prefieren conocer datos sobre recursos para su tratamiento
Ejemplo
Usted ha creado un folleto sobre el síndrome del cromosoma X frágil y su público destinatario son personas a quienes se acaba de diagnosticar el trastorno. Necesitan información en un lenguaje que sea fácil de entender. Si desea definir el gen, deberá hacerlo de manera breve y sencilla (Véase *Trabaje con el público destinatario al elaborar el material.)
Antes:
El gen FMR1, localizado en Xq27.3, consta de 17 exones y su tamaño es de aproximadamente 38kb 1;2. El ácido ribonucleico mensajero (ARNm) es de aproximadamente 4,4kb y contiene 1.9kb de secuencia codificante. Dentro de la región no traducida de 5’ (UTR) del FMR1 se encuentra una repetición polimórfica del CGG coincidente con un sitio frágil raro en el cromosoma X denominado FRAXA. FRAXA fue un marcador citogenético decisivo en la identificación de los pacientes y, en última instancia, del propio gen.
Despues:
El síndrome del cromosoma X frágil es un grupo de trastornos genéticos que afecta a los individuos y las familias en diversas formas. Estos trastornos genéticos se relacionan entre sí porque son causados por cambios genéticos en el mismo gen, denominado FMR1.
Ejemplo
Usted ha creado un folleto sobre el síndrome del cromosoma X frágil y su público destinatario son personas a quienes se acaba de diagnosticar el trastorno. Necesitan información en un lenguaje que sea fácil de entender. Si desea definir el gen, deberá hacerlo de manera breve y sencilla (Véase *Trabaje con el público destinatario al elaborar el material.)
Antes:
El gen FMR1, localizado en Xq27.3, consta de 17 exones y su tamaño es de aproximadamente 38kb 1;2. El ácido ribonucleico mensajero (ARNm) es de aproximadamente 4,4kb y contiene 1.9kb de secuencia codificante. Dentro de la región no traducida de 5’ (UTR) del FMR1 se encuentra una repetición polimórfica del CGG coincidente con un sitio frágil raro en el cromosoma X denominado FRAXA. FRAXA fue un marcador citogenético decisivo en la identificación de los pacientes y, en última instancia, del propio gen.
Despues:
El síndrome del cromosoma X frágil es un grupo de trastornos genéticos que afecta a los individuos y las familias en diversas formas. Estos trastornos genéticos se relacionan entre sí porque son causados por cambios genéticos en el mismo gen, denominado FMR1.
Muchos términos son arcaicos y podrían transmitir imágenes negativas, al generar compasión, temor, estereotipos injustificados que incluso podrían ofender al público (las personas diagnosticadas con la enfermedad o a quienes cuidan de ellas). Es esencial respetar al paciente y a quienes lo cuidan.. No identifique a la gente con etiquetas ni utilice términos arcaicos.
Ejemplo
Antes:
El síndrome del cromosoma X frágil es la causa más frecuente de retraso mental. Esta deficiencia puede consistir en un retraso que varía de leve a grave.
Despues:
El síndrome del cromosoma X frágil es la causa más frecuente de deficiencia mental hereditaria. Esta deficiencia abarca desde problemas de aprendizaje hasta discapacidades cognitivas o intelectuales más graves.
Ejemplo
Antes:
El síndrome del cromosoma X frágil es la causa más frecuente de retraso mental. Esta deficiencia puede consistir en un retraso que varía de leve a grave.
Despues:
El síndrome del cromosoma X frágil es la causa más frecuente de deficiencia mental hereditaria. Esta deficiencia abarca desde problemas de aprendizaje hasta discapacidades cognitivas o intelectuales más graves.
Por ejemplo, si el público destinatario es en su mayoría de origen centroamericano, asegúrese de incluir a centroamericanos en las fotografías (en general, se recomienda un grupo hispano diverso). En caso de que el público destinatario utilice sillas de ruedas, incluya fotografías de gente en sillas de ruedas. Si elabora material de carácter general que es aplicable a un público amplio, use fotografías que muestren la diversidad de personas afectadas. Por ejemplo, un folleto sobre la fibrosis quística debería incluir imágenes de distintos grupos étnicos además de las personas del norte de Europa porque la enfermedad no sólo afecta a ese grupo. De la misma manera, un folleto acerca del síndrome del cromosoma X frágil debería incluir fotografías tanto de niñas como de niños.
Establezca una colaboración con una organización que trabaje con la comunidad que usted quiere alcanzar o acuda a un traductor o escritor profesional que conozca la enfermedad (o conozca bien la terminología médica) para elaborar el material. Cada idioma tiene particularidades que sólo un traductor profesional, y no un programa de computación ni un aficionado o voluntario bien intencionado, podrá abordar.
El material debe elaborarse con la participación de la comunidad antes, durante y después del proceso de desarrollo. Lo ideal es contar con expertos y revisores que conozcan el idioma, la cultura y la experiencia del grupo destinatario.
El material debe elaborarse con la participación de la comunidad antes, durante y después del proceso de desarrollo. Lo ideal es contar con expertos y revisores que conozcan el idioma, la cultura y la experiencia del grupo destinatario.
Para los textos en inglés, el nivel de lectura promedio de los adultos estadounidenses es de octavo o noveno grado. Uno de cada cinco adultos tiene un nivel de lectura de quinto grado o inferior. En inglés, los estudios de investigación señalan que los materiales impresos para padres deben diseñarse para un nivel de lectura de sexto grado. Los materiales escritos para profesionales deben dirigirse a un nivel de lectura de 12º grado o inferior. ["Adult Literacy in America (NALS)", Centro Nacional de Estadísticas Educativas, Departamento de Educación de los Estados Unidos, Oficina de Investigación y Mejora Educativa (NCES 1993-275), abril de 2002.
- Existen diversas herramientas para evaluar el nivel de lectura en inglés, entre ellas, las fórmulas de legibilidad de Fry, SMOG, o Flesch-Kincaid, para determinar el nivel de lectura del material. Las fórmulas de FRY y SMOG consisten en contar las palabras y sílabas de un texto seleccionado. El método de Flesch-Kincaid también evalúa el nivel de lectura mediante el recuento de palabras y oraciones, aunque se considera menos preciso que los de FRY y SMOG. Microsoft Word evalúa el nivel de lectura mediante el método de Flesch-Kincaid.
- Para leer información adicional, siga los siguientes enlaces:
- Método de Fry:
- Método de SMOG: (Simplified Measure of Gobbledygook)
- Método de Flesch-Kincaid y Microsoft Word
Al organizar la información con un formato de preguntas y respuestas, ésta es más fácil de recordar. Además, permite al lector hallar información específica con rapidez. Formule las preguntas del modo en que el público las haría. Los mejores títulos son aquellos que expresan un pensamiento o idea completos. (Doak y Doak, 1996)
Ejemplo:
Formato de párrafo
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es causada por una mutación en un gen específico dentro del cromosoma X que suministra instrucciones para la formación de la proteína distrofina. Aunque pueden ser portadoras, las mujeres no presentan en general los síntomas de la enfermedad. La distrofia muscular de Duchenne ocurre aproximadamente en 2 de cada 10.000 personas y puede ser hereditaria o espontánea. Los antecedentes familiares de distrofia muscular de Duchenne son un importante factor de riesgo.
Formato de pregunta y respuesta
¿Es común la distrofia muscular de Duchenne y Becker? En conjunto, las distrofias musculares de Duchenne y Becker afectan a 1 de cada 3.500 a 5.000 varones. Cada año, nacen en los Estados Unidos entre 400 y 600 varones con estas enfermedades. Estas formas de distrofia muscular son muy poco frecuentes en las mujeres.
¿Cuáles son los genes relacionados con la distrofia muscular de Duchenne y Becker?
Las mutaciones en el gen DMD causan los tipos de distrofia muscular de Duchenne y Becker. El gen DMD se encuentra en el cromosoma X.
Ejemplo:
Formato de párrafo
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es causada por una mutación en un gen específico dentro del cromosoma X que suministra instrucciones para la formación de la proteína distrofina. Aunque pueden ser portadoras, las mujeres no presentan en general los síntomas de la enfermedad. La distrofia muscular de Duchenne ocurre aproximadamente en 2 de cada 10.000 personas y puede ser hereditaria o espontánea. Los antecedentes familiares de distrofia muscular de Duchenne son un importante factor de riesgo.
Formato de pregunta y respuesta
¿Es común la distrofia muscular de Duchenne y Becker? En conjunto, las distrofias musculares de Duchenne y Becker afectan a 1 de cada 3.500 a 5.000 varones. Cada año, nacen en los Estados Unidos entre 400 y 600 varones con estas enfermedades. Estas formas de distrofia muscular son muy poco frecuentes en las mujeres.
¿Cuáles son los genes relacionados con la distrofia muscular de Duchenne y Becker?
Las mutaciones en el gen DMD causan los tipos de distrofia muscular de Duchenne y Becker. El gen DMD se encuentra en el cromosoma X.
Trate de limitar cada material individual a 3 o 4 conceptos clave. Si incluye demasiada información, será difícil entender el material. Además, recibir mucha información en un solo material podría abrumar a quienes desconocen la enfermedad. También hace que sea difícil encontrar los puntos clave. Si tiene muchos temas importantes que tratar, entonces elabore varios materiales diferentes.
Ejemplo:
Cada uno de estos temas podría presentarse en una unidad de información separada. Considere el nivel de detalle apropiado para el público destinatario. Los grupos de apoyo establecidos (como www.parentprojectmd.org) ofrecen ideas sobre cómo separar la información.
Ejemplo:
- ¿Cuál es la enfermedad?
- ¿Cuán frecuente es la enfermedad?
- ¿Qué genes están relacionados con la enfermedad?
- ¿Cómo se hereda la enfermedad?
- ¿Dónde puedo consultar más información sobre:
- La enfermedad?
- El tratamiento?
Cada uno de estos temas podría presentarse en una unidad de información separada. Considere el nivel de detalle apropiado para el público destinatario. Los grupos de apoyo establecidos (como www.parentprojectmd.org) ofrecen ideas sobre cómo separar la información.
En lo posible, en español, es preferible utilizar términos concretos desarrollados con la participación de la comunidad que se intenta alcanzar. Ciertas palabras comunes son difíciles de entender porque son difusas o tienen muchos significados. Por ejemplo, la frase “los resultados de la prueba se encuentran dentro del intervalo normal" no describe qué es 'normal', e 'intervalo’ tiene varios significados, según la experiencia del lector. Sea lo más preciso posible y haga una encuesta o converse con un grupo de destinatarios finales para verificar si entienden la información. Manténgase al tanto de los cambios en el uso de la terminología (como “discapacidad intelectual”).
Helpful Hints:
Helpful Hints:
- Utilice buscadores como Google para investigar el tema en los países de habla hispana. Lo ideal es encontrar sitios (en España y Latinoamérica) pertenecientes a gobiernos u organizaciones de expertos y consumidores para informarse sobre el tema. La terminología deberá adaptarse para su uso en los Estados Unidos ya que los sistemas y las prácticas varían en cada país.
| Término Médico | Palabra(s) Común(es) |
| Cardiovascular | corazón y vasos sanguíneos |
| Categorías | grupos |
| Cautelosamente | con cuidado |
| Crónico | que no termina o es constante |
| Cognitivo | del aprendizaje o pensamiento |
La voz activa describe al sujeto de la oración que realiza la acción y resulta más clara y atractiva para el lector. La voz pasiva se construye mediante el uso del verbo “ser”.
Ejemplo:
Ejemplo:
| Voz Pasiva | Voz Activa |
| El tratamiento debeser realizado todos los días. | Haga el tratamiento todos los días. |
| Sus pulmones serán examinados por un médico. | El médico examinará sus pulmones. |
En general, las oraciones cortas son más fáciles de comprender que las oraciones largas. En inglés, una oración se considera “corta” si tiene 15 o menos palabras. En español, las oraciones casi siempre son más largas y, a veces, no sólo suenan mejor sino que son necesarias. Sin embargo, lo importante es comunicar un mensaje claro, sin palabras “de adorno” y utilizar terminología específica. Cada párrafo debe desarrollar un solo tema y tener una oración introductoria clara.
Ejemplo:
Las Guías sobre Alimentación para Estadounidenses, publicadas por el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) y el Departamento de Agricultura de los Estados Unidos (USDA), recomiendan al menos media hora de actividad física moderada el mayor número de días a la semana, preferentemente, a diario. La actividad puede incluir una caminata a paso rápido, calistenia, tareas del hogar, cuidado del jardín, ejercicio deportivo moderado y baile.
Despues: Haga por lo menos 30 minutos de ejercicio físico, como una caminata a paso rápido, el mayor número de días de la semana.
Ejemplo:
Las Guías sobre Alimentación para Estadounidenses, publicadas por el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) y el Departamento de Agricultura de los Estados Unidos (USDA), recomiendan al menos media hora de actividad física moderada el mayor número de días a la semana, preferentemente, a diario. La actividad puede incluir una caminata a paso rápido, calistenia, tareas del hogar, cuidado del jardín, ejercicio deportivo moderado y baile.
Despues: Haga por lo menos 30 minutos de ejercicio físico, como una caminata a paso rápido, el mayor número de días de la semana.
Los ejemplos concretos son más fáciles de comprender. Ayudan a formar una imagen mental del concepto y a recordarlo mejor.
Ejemplo:
Abstracto
La enfermedad de Alzheimer implica riesgos para la seguridad de la persona y puede hacer que las actividades cotidianas sean peligrosas y dificultosas.
Concreto
Cuando alguien tiene la enfermedad de Alzheimer, las actividades de la vida diaria como conducir un automóvil, cortar verduras, regular la temperatura del agua, o encender y apagar la cocina o estufa, podrían resultar peligrosas.
Ejemplo:
Abstracto
La enfermedad de Alzheimer implica riesgos para la seguridad de la persona y puede hacer que las actividades cotidianas sean peligrosas y dificultosas.
Concreto
Cuando alguien tiene la enfermedad de Alzheimer, las actividades de la vida diaria como conducir un automóvil, cortar verduras, regular la temperatura del agua, o encender y apagar la cocina o estufa, podrían resultar peligrosas.
- Comience con un título claro. Es importante que mencione el propósito del material.
- Organice las ideas en el orden en que las utilizará el público. La organización podría variar según el público destinatario. Por ejemplo: 1) descripción de la enfermedad, 2) diagnóstico de la enfermedad, 3) tratamiento de la enfermedad y 4) riesgo hereditario y de recurrencia.
- Utilice títulos para separar un texto largo. Los títulos deben expresar una idea completa, en lugar de una o dos palabras, para indicar al lector el tipo de información que encontrará a continuación. Deje más espacio arriba que debajo de los títulos. De esta forma, creará una conexión más fuerte con el texto.
- Incluya la información más importante al comienzo y al final del documento.
Considere el formato de las oraciones.
Muchos lectores se desplazan a menudo entre el texto y las imágenes. Las imágenes ayudan al lector a comprender mejor las palabras, aclaran el significado de los términos, le permiten construir o desarrollar un modelo de la situación, y contribuyen a crear un modelo mental de lo desconocido.
- Incluya gráficos para comunicar sus mensajes, no para “decorar”.
- Seleccione el tipo de gráfico más adecuado para su material: fotografías (para ilustrar escenas de la vida real, emociones), dibujos lineales (en el caso de procedimientos, temas sensibles), o caricaturas (para crear un tono informal o transmitir una nota de humor). Cada uno sirve para diferentes propósitos.
- Asegúrese de que las imágenes o gráficos sean pertinentes y sensibles a la cultura del público. Una imagen o símbolo gráfico puede significar cosas muy distintas para diferentes personas de la comunidad hispana.
- Es importante incluir subtítulos y destacar información clave para que los gráficos sean fáciles de seguir y comprender.
- Al ilustrar partes internas del cuerpo u objetos pequeños, utilice imágenes realistas y ubíquelas en el contexto. Tenga en cuenta que si las imágenes o gráficos incorporan texto en inglés, deberán ser traducidos o recreados.
- No utilice gráficos de mala calidad.
Ejemplo:
Antes
Este vehículo multiuso de pasajeros se conduce y maniobra de manera diferente a un vehículo común de pasajeros, en las condiciones existentes en calles, rutas y fuera de las carreteras. Al igual que con otros vehículos de este tipo, si realiza giros bruscos o maniobras súbitas, el vehículo podría volcarse o quedar fuera de control y colisionar. Lea las pautas e instrucciones de conducción en el manual del usuario, y ABRÓCHESE SIEMPRE EL CINTURÓN DE SEGURIDAD.
Despues
- Use espacios en blanco, viñetas y títulos para organizar el material y evitar que se vea sobrecargado.
- Limite la cantidad de texto de cada página.
- Deje espacio en blanco cerca de los márgenes de la página y entre columnas.
- Use un tamaño de letra de al menos 12 puntos. Es aconsejable que los títulos sean más grandes que el resto del texto.
- Evite tipos de letra extravagantes.
- No escriba palabras enteras en mayúsculas en inglés. En español, es más común que los títulos se escriban en mayúsculas.
- Utilice letra más oscura o subrayado para destacar texto. Limite el uso de la letra cursiva porque es más difícil de leer.
Headings and bullets divide up text and give "sign posts" to help the reader
know where they are in the document.
Ejemplo:
No Headings
Duchenne muscular dystrophy (DMD) is caused by a mutation in a specific gene within the X chromosome that provides instructions for the formation of the dystrophin protein. Females can be carriers but generally do not experience the symptoms of the condition. Duchenne muscular dystrophy occurs in approximately 2 out of 10,000 people and can either be inherited or occur spontaneously. A family history of Duchenne muscular dystrophy is a significant risk factor.
With Headings
How common is Duchenne and Becker Muscular Dystrophy?
Mutations in the DMD gene cause the Duchenne and Becker types of muscular dystrophy. This gene is found on the X chromosome.
Ejemplo:
No Headings
Duchenne muscular dystrophy (DMD) is caused by a mutation in a specific gene within the X chromosome that provides instructions for the formation of the dystrophin protein. Females can be carriers but generally do not experience the symptoms of the condition. Duchenne muscular dystrophy occurs in approximately 2 out of 10,000 people and can either be inherited or occur spontaneously. A family history of Duchenne muscular dystrophy is a significant risk factor.
With Headings
How common is Duchenne and Becker Muscular Dystrophy?
- Duchenne and Becker Muscular Dystrophies together affect 1 in 3,500 to 5,000 male births.
- Between 400 and 600 boys in the United States are born with these conditions each year.
- Females are rarely affected by these forms of muscular dystrophy.
Mutations in the DMD gene cause the Duchenne and Becker types of muscular dystrophy. This gene is found on the X chromosome.