Descripción

Evaluar la cantidad de fuentes y la facilidad con que se pueden encontrar. Es necesario saber quién es el responsable del contenido (es decir, quién lo suministró). Por ejemplo, el material podría mencionar un artículo de una revista científica o a un experto en la materia, o tal vez incluya una lista de referencias bibliográficas al final de los libros o las publicaciones.

Puntaje:

  • BAJO: No se citan las fuentes de la información.
  • MEDIO: El material no cita muchas referencias o resulta difícil distinguir de dónde proviene la información.
  • ALTO: El material cita numerosas referencias que resultan fáciles de encontrar o incluye una lista de referencias.

Ejemplos:

  • BAJO: Una página web con información sobre tratamientos para el síndrome del cromosoma X frágil que no incluye una lista de referencias.
  • MEDIO: Una página web con información sobre tratamientos para el síndrome del cromosoma X frágil que presenta muchos subtemas, pero sólo incluye una lista general de referencias al final (lo que hace difícil distinguir qué datos provienen de cada fuente).
  • ALTO: Una página web con información sobre tratamientos para el síndrome del cromosoma X frágil que incluye citas dentro de la página y una lista de referencias al final.

Aspectos A Tener En Cuenta:

Organismos gubernamentales
Los organismos gubernamentales cuentan con muchas personas que participan en la revisión de los materiales antes de su difusión pública. Es posible que la información no sea la más actualizada porque las rondas de revisión llevan bastante tiempo.
Grupos de padres
Los grupos patrocinados por padres pueden ofrecer una amplia variedad de información dirigida principalmente a padres. Es probable que cada grupo utilice distintos métodos para evaluar la calidad de la información de los materiales.
Grupos universitarios o académicos
Las universidades tratan de incluir estudios de investigación con revisión científica externa (es decir, participación de expertos prestigiosos) mediante el uso de métodos científicos generalmente aceptados. La calidad de un estudio dependerá del método empleado por los investigadores. Por lo tanto, tal vez sea difícil interpretar los resultados de un estudio cuando se desconocen los puntos fuertes y débiles de los métodos aplicados.

Descripción:

Evaluar si la persona o el grupo que escribió o financia el material poseen experiencia en el trastorno y si tiene vínculos estrechos con la comunidad de personas afectadas. Según el contenido y propósito del material, tal vez esté escrito o financiado por un padre de familia o profesional que conoce la enfermedad.

Puntaje:

  • BAJO: No se enumeran títulos profesionales ni se incluye información sobre antecedentes, o el autor no posee experiencia acerca de este tipo de trastorno.
  • MEDIO: Los autores cuentan con poca experiencia relacionada con este tipo de trastorno.
  • ALTO: Los autores poseen mucha experiencia relacionada con este tipo de trastorno y gozan del respeto de la comunidad y de sus colegas.

Ejemplos:

  • BAJO: Material que explica la transmisión hereditaria de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), y que ha sido escrito, por un experto en terremotos que no posee experiencia relacionada con la DMD.
  • MEDIO: Material que explica la transmisión hereditaria de la DMD escrito por un padre de familia con conocimientos básicos de genética.
  • ALTO: Material que explica la transmisión hereditaria de la DMD escrito por un equipo de investigación que ha estudiado la enfermedad durante 20 años.

Aspectos A Tener En Cuenta:

Alguien con experiencia podría ser un padre o un profesional. Sin embargo, no debe descalificarse en forma automática a las personas o grupos con poca experiencia, porque tal vez estén motivados a aprender con rapidez y convertirse en “expertos” para los pacientes con los que trabajan.

Descripción:

Evaluar si la información presenta datos generalmente aceptados acerca de la enfermedad, que podrían estar relacionados con aspectos científicos o psicosociales, o con el manejo de la enfermedad. Si se incluye información nueva, debe citarse la fuente y la fecha.

NOTA: Si encuentra una sola fuente de información sobre un tema en particular, no es posible calificar su coherencia, ya que no hay con qué compararla.

Puntaje:

  • BAJO: La información presentada es claramente errónea según la ciencia actual y las opiniones de muchos expertos.
  • MEDIO: La información difiere de la hallada en otros recursos y no brinda detalles sobre la fuente de los datos contradictorios.
  • ALTO: La información ha sido financiada por numerosas organizaciones, publicaciones y expertos. La información que es nueva o diferente de la hallada en otras fuentes contiene datos de los estudios.
No hay otros materiales: No se conoce la existencia de otros materiales, por lo que no es posible su comparación.

Ejemplos:

  • BAJO: El material que explica la historia del síndrome del cromosoma X frágil no incluye información sobre el uso de medicamentos.
  • MEDIO: El material que explica la historia del síndrome del cromosoma X frágil incluye información acerca de un tratamiento farmacológico que aún no ha sido publicado.
  • ALTO: El material que explica la historia del síndrome del cromosoma X frágil incluye datos acerca de tratamientos confirmados por varios estudios de investigación.

Aspectos A Tener En Cuenta:

Si no conoce bien el tema, tal vez no pueda evaluar este elemento. En cambio, si conoce el tema y la información sólo se encuentra en este material educativo, es aconsejable corroborar su exactitud con un experto en la materia.

Descripción:

El fundamento de la información puede evaluarse de tres formas según:
  1. (1) el tipo de datos -- si los autores utilizaron datos anecdóticos (es decir, observados en pocos pacientes) o datos corroborados por expertos,
  2. (2) el tipo de diseño de la investigación y
  3. (3) la población estudiada por los investigadores, que deberá ser pertinente para el público al que se dirige el material.

NOTA: Si sólo existe una fuente de información sobre un tema determinado, no es posible calificar su coherencia, pues no hay con qué compararla.

Puntaje:

  • BAJO: : El material no aporta información acerca del fundamento de los datos, el tipo de diseño de la investigación, o no es pertinente para el público interesado.
  • MEDIO: El fundamento del material es sólido, pero la información no es pertinente para el público interesado.
  • ALTO: La información se basa en fundamentos sólidos. Por ejemplo, un estudio que fue publicado y tuvo una revisión científica externa que es pertinente para el público interesado.

Ejemplos:

  • BAJO: Material acerca de la prevalencia del síndrome del cromosoma X frágil que sólo incluye un cálculo aproximado basado en los pacientes de una clínica especializada en genética.
  • MEDIO: Material acerca de la prevalencia del síndrome del cromosoma X frágil que sólo incluye información sobre varones (y el lector busca información relacionada con la prevalencia en mujeres).
  • ALTO: Material acerca de la prevalencia del síndrome del cromosoma X frágil que incluye información acerca de tratamientos confirmados por varios estudios de investigación.

Aspectos A Tener En Cuenta:

Si no se ha publicado una investigación tradicional, la experiencia individual o los datos anecdóticos podrían considerarse información confiable. Por ejemplo, un artículo cuyo autor es un padre de familia que escribe sobre formas de abordar el diagnóstico de un niño desde el punto de vista emocional.

Descripción:

Evaluar si el grupo que avala o financia la elaboración del material tiene un conflicto de interés evidente, intereses económicos o no presenta la información con imparcialidad. Si es publicidad, debe estar claramente indicado.
NOTA: Este elemento será más o menos importante en función de los datos incluidos en el material. Por ejemplo, la información sobre un tratamiento no será confiable si proviene de una empresa que lo vende. Pero la información sobre la base científica de la enfermedad, suministrada por la misma empresa, tal vez sea menos dudosa.

Puntaje:

  • BAJO: No figuran datos sobre el grupo que financia o patrocina la información.
  • MEDIO: La información refleja la parcialidad del grupo, o el grupo no posee demasiada experiencia relacionada con esta enfermedad.
  • ALTO: TEl patrocinador cuenta con mucha experiencia relacionada con esta enfermedad y es posible que no sea imparcial, pero el material no lo refleja. La información no intenta vender un producto ni una perspectiva determinada.

Ejemplos:

  • BAJO: El material sobre el tratamiento de la DMD respalda un tratamiento específico, pero no indica quién lo fabrica ni tampoco si la misma empresa elaboró el material.
  • MEDIO: El material sobre el tratamiento de la DMD respalda un tratamiento específico, pero la empresa que lo fabrica patrocina el material y no menciona otros tratamientos.
  • ALTO: El material sobre el tratamiento de la DMD respalda un tratamiento específico, pero la empresa que lo fabrica ha llevado a cabo estudios clínicos para compararlo con otros y ha demostrado que el tratamiento es más eficaz que los demás.

Aspectos A Tener En Cuenta:

La importancia de este elemento dependerá del tipo de información disponible. Por ejemplo, una empresa que provee un tratamiento tal vez publique información incompleta acerca de los tratamientos que existen, pero podría publicar información objetiva relacionada con la base científica de la enfermedad. Algunos ejemplos de grupos que patrocinan o financian información son los siguientes:
  • Gobierno: Los organismos gubernamentales seleccionan con sumo cuidado los grupos con los que trabajan. Por este motivo, la mayor parte de la información patrocinada por el gobierno ha sido objeto de una revisión detallada y es confiable.
  • Empresa privada: Las empresas deciden con quién trabajarán y por qué. Por lo general, ofrecen dinero para desarrollar un proyecto con un socio, aunque podría resultar difícil evaluar la verdadera naturaleza de esa asociación.
  • Organización sin fines de lucro: Es posible que una organización sin fines de lucro tenga mucho interés en producir materiales educativos, pero tal vez no aclare los motivos.

Descripción:

Verificar la fecha de elaboración del material o de la última actualización del contenido. Tal vez haya que corroborar en otras fuentes si se ha publicado información nueva e importante acerca de la enfermedad desde la última actualización del material consultado.

Puntaje:

  • BAJO: Es evidente que la información no está al día.
  • MEDIO: No queda en claro si la información está al día, pero hay partes que no reflejan datos actualizados.
  • ALTO: La información es la más actualizada que se encuentra disponible.

Ejemplos:

  • BAJO: Material relacionado con los portadores de la premutación del síndrome del cromosoma X frágil, pero que no incluye información acerca del síndrome de temblor/ataxia asociado con el síndrome del cromosoma X frágil (FXTAS, por sus siglas en inglés).
  • MEDIO: Material relacionado con los portadores de la premutación del síndrome del cromosoma X frágil, que incluye información acerca del FXTAS, pero que no menciona la insuficiencia ovárica primaria asociada con el síndrome del cromosoma X frágil (FXPOI, por sus siglas en inglés).
  • ALTO: Material relacionado con los portadores de la premutación del síndrome del cromosoma X frágil que incluye información sobre el FXTAS y la FXPOI.

Aspectos A Tener En Cuenta:

  • Si la información no tiene fecha, el material podría ser general y ofrecer sólo datos de referencia. También es posible que se conozca información más novedosa sobre la enfermedad, aunque no se incluya. Por este motivo, siempre hay que tener cuidado con cualquier material que no mencione una fecha.
  • La información nueva sobre enfermedades poco comunes tarda en generarse, así que tal vez no haya inconveniente en consultar material elaborado hace más de cinco años. Sin embargo, también es posible que se disponga de información más actualizada y que no se incluya.